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Fanconi Anauml;mie Hilfe
Der Verein dessen Tätigkeit nicht auf Gewinn gerichtet ist bezweckt die Verbesserung der Lage des von der Fanconi Anämie betroffenen Personenkreises in allen Bereichen um ihm eine menschenwürdige Lebensführung zu ermöglichen. Dies bedeutet insbesonders: (1) Die Unterstützung Beratung und Information der betroffenen Familien (2) Die Förderung der ärztlichen Betreuung Versorgung und Beratung (3) Die Aktivierung des Informationsaustausches zwischen betroffenen Familien Ärzten und Wissenschaftlern (auch auf internationaler Ebene) (4) Die Förderung medizinischer und wissenschaftlicher Forschung (5) Die Mithilfe beim Ausbau der Knochenmarkspenderdatenbanken (6) Öffentlichkeitsarbeit (7) Die Zusammenarbeit mit Organisationen mit gleicher oder ähnlicher Zielsetzung auf nationaler und internationaler Ebene